Îndrăznește să dăruiești cei 2% din impozitul pe venit pentru Maya!

Pe Maya am cunoscut-o de curând, atunci când tatăl ei, dorind să-și ajute copilul aflat, încă de la o vârstă fragedă, în scaun cu rotile, ne-a contactat și ne-a cerut ajutorul.
Maya este o fetiță extrem de inteligentă, în vârstă de 9 ani, absolut adorabilă, cu un zâmbet cald și cu o sensibilitate aparte. Cu emoție, a venit pentru prima dată în luna martie a acestui an, purtată pe brațe de către tatăl ei, la atelierul de terapie prin artă pe care asociația Derzelas îl organizează pentru copilașii cu dizabilități. Maya s-a născut cu o boală genetică, neuromusculară, rară și degenerativă: Amiotrofie Spinală Musculară. Datorită unei deleții genetice, la nivel celular nu se sintetizează decât într-o cantitate foarte mică proteina SMN, proteină care are rol în protejarea neuronilor motori. Neuronii motori se degenerează și nu mai pot transmite impulsul nervos către mușchi, aceștia atrofiindu-se treptat.
 În cazul Mayei, părinții au observat primele întârzieri motorii când avea 6-7 luni. La sfatul medicului de familie, părinții Mayei au dus-o la neurolog dar li s-a spus că fetița are doar o întârziere motorie. Îngrijorați, la 11 luni, părinții au dus-o din nou pe Maya la neurolog, dar timp de un an și câteva luni, după mai multe investigații medicale, medicii din România nu au reușit să stabilească un diagnostic pentru fetiță. Investigațiile medicale au continuat și în afara țării, la Frankfurt, unde Maya a fost diagnosticată cu Amiotrofie Spinală Musculară, testul genetic realizat ulterior, confirmând acest diagnostic. La sfatul medicilor, Maya a început sesiunile de kinetoterapie, masaj și hidroterapie și, până la 5 ani, datorită tratamentului urmat, a putut să stea în picioare și chiar, susținută fiind, să pășească. Din păcate, fiind o boală degenerativă, starea ei s-a înrăutățit treptat iar acum este imobilizată într-un scaun rulant. Datorită faptului că boala afectează toată musculatura, inclusiv cea respiratorie, au apărut și probleme respiratorii.
Pentru această boală s-a aprobat recent singurul tratament care stopează evoluția bolii și ajută la redobândirea unor abilități motorii pierdute. Medicamentul se numește Spinraza (nusinersen) și este dezvoltat de compania farmaceutică Biogen, dar costul acestui tratament este foarte mare. Tratamentul constă în administrarea în coloana vertebrală unei doze de 5 ml de celule oligonucleotide, care au rolul de a ajuta la sintetizarea unei cantități mai mari din proteina SMN. Costul unei doze de tratament este de 125 000 $ și în primul an se administrează 6 doze ,deci pentru primul an costul este de 750 000 $.

Poți să sprijini și tu inițiativa noastră, de a o ajuta pe Maya să beneficieze de tratamentul care poate să-i redea mobilitatea, direcționând cei 2% din impozitul pe venit către Asociația Derzelas. Banii strânși vor fi direcționați mai apoi spre părinții Mayei pentru acoperirea unei părți din costul tratamentului. Ce trebuie să faci mai exact?
1. Dacă ai domiciliul pe raza județului Cluj-Napoca – descarcă declarația 230 de aici, completează datele tale și retrimite-o completată în original pe adresa str. Republicii. nr. 14, ap. 5, Cluj-Napoca.
2. Dacă ai domiciliul în altă localitate decât în Cluj-Napoca – descarcă declarația 230 de aici, completează datele tale și depune-o la sediul ANAF din raza județului în care ești domiciliat.
Îți mulțumim că prin acțiunea ta ești alături de noi și de Maya!

Maya